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美國南達科他州(State of South Dakota)有一名女嬰派絲莉(Paisley Morrison-Johnson),一出生就患有罕見的疾病,使她的舌頭比正常嬰孩還要大上2倍,無法正常合攏和進食,甚至有窒息死亡的風險!後來在醫療團隊的協助下,進行2次縮舌手術後,總算恢復正常,現在已經可以跟其他正常寶寶一樣,展露出開心的笑容。

據《每日郵報》報導,派絲莉一出生就罹患了貝克威斯韋德曼氏症(Beckwith wiedemann syndrome),是一種顯性遺傳的疾病,大部分的病例為偶發的狀況,可能因為在染色體有缺失或突變所造成,會有過度生長、骨齡超前及大舌頭等症狀,新生兒發病率約為1/13700。

派絲莉的舌頭因過度生長,無法收回嘴中,醫生擔心她會因此窒息,所以必須插管幫助呼吸,進食也需要依賴胃管,剛出生的她就十分辛苦。在她6個月大時,醫院安排她接受第一次手術,切除了部分的舌頭,但沒過多久舌頭又長回來,因此在10個月大時,又進行了第二次手術,總共切除了約15公分長的肌肉,舌頭終於恢復到正常大小,可以正常的呼吸和進食。

媽媽麥迪遜(Madison Kienow)說:「自從手術恢復後,看到她第一次露出甜美的笑容,實在是令我感到不可思議和震驚,現在她連吃東西都沒有困難了,終於能從痛苦中被釋放了。」派絲莉目前已經16個月大了,在手術過後,常常展露出笑顏,現在的她正在學習如何發聲,父母相信她很快的就可以說出第一句話了。(張獻文/綜合報導)

下面附上一則新聞讓大家了解時事

今年適逢民進黨創黨30週年紀念,民進黨今天(10日)舉辦「感謝有您,讓民主前進」聯誼活動,特別邀請逾160位創黨黨員重返圓山飯店,會中並由兼任黨主席的蔡英文總統逐一頒贈感謝狀予創黨黨員並合影。

蔡總統致詞時表示,民進黨今年30歲了,雖然創黨黨員一路以來都很辛苦,但是30年後的今天,有再次執政的機會,這是所有創黨、黨內的同志這幾年來一直跟民進黨一起打拚堅持理念,無論在民進黨得意、失意的時候都在一起,她要謝謝大家對台灣的付出,也謝謝大家對民進黨的支持。

蔡總統指出,30年前的街頭在做民主運動時,有一首大家很愛唱的歌,叫做「團結為台灣」,這就是民進黨,民進黨的信念與對台灣歷史的責任,一直都沒有變,現在的民進黨,要認真做政策。

蔡總統說,執政從520日開始到現在,已經將近半年,民進黨面對很多的困難,有很多的問題都是長久以來累積的問題,改革的時候、在解決問題的時候,也都聽到很多不同的聲音。民進黨在野時,希望這個社會是可以聽很多不同意見的聲音,現在執政也是一樣,一定要有耐心,一定要團結,也一定要堅定方向。

總統說,在改革的過程中,一定有很多困難,很多人會反對、很多人會抗爭,但民進黨是從街頭走過來的人,知道民主社會最重要的是要讓不同的聲音可以講出來,作為執政者要有耐心、要傾聽、要謙卑。

蔡總統提醒所有的黨員同志、黨公職和幹部,作為民進黨的黨員,就要知道台灣的責任,所有的勇氣、所有的犧牲、所有的付出,都是為了台灣。因此,為了台灣的生存,民進黨一定要團結、團結為台灣。

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重返創黨地圓山 蔡總統與資深黨員互動 (圖)

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中央社





2016年11月10日週四 台北標準時間下午12時33分





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